Пътят към осведоменост и подкрепа

заедно можем да променим живота на засегнатите

КАКВО ЗАБОЛЯВАНЕ Е

СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ

СМА е наследствено заболяване, което се предава по автозомно рецесивен начин, което означава, че и двамата родители трябва да бъдат носители на мутацията, за да предадат заболяването на своето дете. Спиналната мускулна атрофия (СМА) е генетично заболяване, което засяга моторните неврони в гръбначния мозък, водейки до прогресивна слабост и атрофия на мускулите. С напредъка на медицината и развитието на нови терапии, включително генно лечение и нови медикаменти, надеждата за подобряване на качеството на живот на хората с СМА нараства. Разширеното осведомяване и образованието относно заболяването също играят важна роля в борбата с предразсъдъците и в подпомагането на засегнатите и техните семейства. В допълнение към физическите предизвикателства, свързани със СМА, пациентите и техните семейства често се сблъскват с емоционални и психологически трудности, свързани с болестта.

ИСТОРИИ

Спинална мускулна атрофия (СМА) – причини, клиника и лечение

Автор: Силвия Маринова, докторант в лаборатория „Геномна стабилност“ към БАН Терминът спинална мускулна атрофия (СМА) се отнася до група генетични заболявания, които

ПРОЧЕТИ ПОВЕЧЕ »

Нашата платформа за подкрепа и информация

Вашият Пътеводител в Света на СМА

01

РОДИТЕЛСКА ПОДКРЕПА

Разберете как можем да ви помогнем в трудния път на родителството на дете със спинална мускулна атрофия. В нашата статия ще откриете съвети, ресурси и информация за емоционалната и практическа подкрепа, която можете да получите.

02

ИСТОРИИ

Запознайте се с вдъхновяващи истории на семейства, които се справят с предизвикателствата на СМА. Ние вярваме, че споделянето на и успехи може да вдъхнови други. Прочетете истински разкази, които показват как упоритостта променя живота.

03

РЕСУРСИ

Достъпът до информация и ресурси е от ключово значение за семействата, засегнати от СМА. В нашата статия ще намерите линкове към полезни организации, медицински съвети и учебни материали, които могат да ви помогнат в ежедневната грижа.

ИМАТЕ НУЖДА ОТ ОЩЕ ИНФОРМАЦИЯ?

НАПРАВЕТЕ ЗАПИТВАНЕ ЧРЕЗ НАШАТА КОНТКАТНА ФОРМА

Разберете Спиналната Мускулна Атрофия

Вашият ресурс за информация и подкрепа

Спиналната мускулна атрофия (СМА) е рядко, но сериозно генетично заболяване, което засяга моторните неврони и води до прогресивна слабост и атрофия на мускулите. Тази секция е създадена, за да предостави информация, ресурси и подкрепа на семействата и индивидите, засегнати от СМА. С нашите статии и материали, ние се стремим да повишим осведомеността и да предложим надежда на тези, които се сблъскват с това предизвикателство.

ЗА РОДИТЕЛИ

Научете как да се справите с емоционалните и практическите предизвикателства на родителството на дете със СМА. Тук ще намерите полезни съвети, стратегии за справяне и информация за организации, които могат да ви помогнат.

ИСТОРИИ

Запознайте се с вдъхновяващи истории на семейства, които преодоляват трудностите, свързани със СМА. Чрез споделянето на опит, ние можем да вдъхновим други и да покажем как надеждата и упоритостта могат да променят живота.

РЕСУРСИ

Достъпът до информация и ресурси е от съществено значение за семействата, засегнати от СМА. В тази секция ще намерите линкове към полезни организации, медицински съвети и учебни материали, които ще ви помогнат в ежедневната грижа и подкрепа.

ИСТОРИИ

Изследване за СМА при новородените в Европа – да запълним една празнота

Спинална мускулна атрофия (СМА) Публикувано 30 Юли 2021 M-BG-00000518 Всяка година на милиони новородени бебета по целия свят им вземат няколко капки кръв от петичката, ...
ИСТОРИИ

Спинална мускулна атрофия (СМА) – причини, клиника и лечение

Автор: Силвия Маринова, докторант в лаборатория „Геномна стабилност“ към БАН Терминът спинална мускулна атрофия (СМА) се отнася до група генетични заболявания, които засягат двигателните неврони и водят ...
ИСТОРИИ

СЛЪНЧЕВИЯТ РАДО

Историята на едно безкрайно позитивно момче, разказана в рамките на кампанията „С очи за всички” Нова телевизия  UNICEF Bulgaria/2019  29 Ноември 2019 „Животът ми се ...
РОДИТЕЛСКА ПОДКРЕПА

Спинална мускулна атрофия – невромускулна болест

Какво представлява спиналната мускулна атрофия? Спиналната мускулна атрофия представлява група от наследствени нарушения, които причиняват прогресивна мускулна дегенерация и слабост. Спиналната мускулна атрофия е една от водещите ...
ПРОЧЕТИ ПОВЕЧЕ →
РОДИТЕЛСКА ПОДКРЕПА

Спинална мускулна атрофия (СМА)

През цялата ни десетгодишна история на проучване и изследване на спиналната мускулна атрофия (СМА) ни вдъхновяваше общността на пациентите и грижещите се за тях. Работейки ...
ПРОЧЕТИ ПОВЕЧЕ →
РЕСУРСИ

Симптоми на СМА

Симптоми на SMA Симптомите на SMA и кога се появяват за първи път зависят от вида SMA, който имате.Типичните симптоми включват: SMA не влияе върху ...
ПРОЧЕТИ ПОВЕЧЕ →

ОБАДЕТЕ НИ СЕ

ПРИ НЕУСПЕШНА ВРЪЗКА, НАШИЯТ ЕКИП ЩЕ СЕ СВЪРЖЕ С ВАС В РАМКИТЕ НА 24 ЧАСА

+3598 8825 0241

zaharinovkiril@gmail.com

ПОСЛЕДВАЙТЕ НИ:

ИМАТЕ ДОПЪЛНИТЕЛНИ ВЪПРОСИ?

НАПРАВЕТЕ ЗАПИТВАНЕ

Please enable JavaScript in your browser to complete this form.
Scroll to Top